Screen4Care | A Unife il primo incontro del progetto per velocizzare la diagnosi delle malattie rare
Scienza, cultura e ricerca
Trentasei partner e oltre cento partecipanti, in presenza e virtualmente, si sono riuniti lo scorso marzo all’Università di Ferrara per discutere e illustrare nel corso del primo incontro annuale, i progressi compiuti nell'ambito del progetto Screen4Care, iniziato nel 2021 e discutere i piani imminenti.
Il Progetto Screen4Care
Il progetto, che ha come obiettivo principale la riduzione significativa del tempo richiesto per la diagnosi delle malattie rare, ha durata quinquennale ed è coordinato dall’Università di Ferrara e da Pfizer. Con un budget totale di 25 milioni di euro stanziati dall’Innovative Medicines Initiative dell’Unione Europea e della Federazione Europea delle Industrie e delle Associazioni Farmaceutiche (EFPIA), Screen4care coinvolge 21 partner accademici, 9 partner industriali e 4 piccole e medie imprese.
Il team riunisce esperti in genetica, clinica, bioinformatica, gestione e standardizzazione dei dati, imaging per la fenotipizzazione, etica e ricerca sulle preferenze di salute, modellazione analitica delle decisioni e sicurezza informatica. Al consorzio partecipa anche come partner EURORDIS, che raccoglie le associazioni di pazienti con malattie rare in Europa, partner centrale per promuovere un dialogo solido e garantire che le esigenze e le preferenze della comunità delle malattie rare supportino l’avanzamento del progetto.
Il primo meeting annuale
Alessandra Ferlini, coordinatrice scientifica del progetto, e Nicolas Garnier, EFPIA Lead, hanno aperto l'incontro che è proseguito con i saluti istituzionali della Rettrice Unife Laura Ramaciotti e dalla Sub Commissaria Sanitaria dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara Giuliana Fabbri.
La mattinata è proseguita con una presentazione di Klelia Salpea, IHI Officer della Commissione Europea, che ha approfondito il contesto di finanziamento europeo in cui si inserisce il progetto.
Successivamente sono intervenuti Petros Tsipouras, Direttore del Beginnings Newborn Sequencing (BeginNGS) Greece program, David Bick, Principal Clinician for the Newborn Genomes Program presso Genomics England e componente del comitato consultivo scientifico di Screen4Care, e infine Simona Bellagambi, Deputy General Secretary di EURORDIS -Rare Diseases Europe e componente del Patient Advisory Board di Screen4Care.
Nel pomeriggio i team del progetto hanno avuto l’opportunità di discutere i propri compiti specifici. A una sessione sulla condivisione dei dati nell’ambito del progetto, ne è seguita un’altra in cui i diversi partner hanno avuto l’opportunità di discutere su come il loro lavoro sia interconnesso e sulle possibilità di collaborazione per ottimizzare il flusso di lavoro e i risultati.
Nel corso della seconda giornata i diversi referenti hanno presentato non solo i risultati raggiunti dai loro team nel primo anno, ma hanno anche illustrato le sfide e i piani futuri.
L'incontro Screen4Care ha aperto la strada a tutti i partner per poter apportare un maggior impatto nella vita delle persone che convivono con malattie rare.