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Porte Aperte sulla Ricerca | Visita ai laboratori per i malati di atassia e le loro famiglie

08/07/2019

Scienza, cultura e ricerca

Porte Aperte sulla Ricerca | Visita ai laboratori per i malati di atassia e le loro famiglie

Lo scorso venerdì 5 luglio si è tenuto l’incontro "Porte Aperte sulla Ricerca" organizzato da Fondazione A.C.A.RE.F (Allied Community Ataxia Research Foundation ) e AISA Ferrara (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) insieme all'Università di Ferrara.

In apertura i rappresentanti di A.C.A.RE.F hanno presentato gli obiettivi dell’associazione, che vanno oltre la raccolta di fondi per la ricerca di una cura per l'atassia, e mirano a far conoscere una malattia rara di cui si parla poco. In seguito hanno preso la parola le ricercatrici e i ricercatori dell’Università di Ferrara e i clinici dell’Azienda Ospedaliero-Universitario Sant’Anna.

 

La professoressa Peggy Marconi, responsabile scientifico del Progetto di Ricerca presso il Dipartimento di Scienze Chimiche e Farmaceutiche dell’Università di Ferrara, ha aperto gli interventi invitando il pubblico a fare domande al termine di ogni presentazione in quanto tutta la giornata era finalizzata proprio a rispondere ai dubbi e alle curiosità di assistiti e caregivers.

Il dialogo è cominciato con una spiegazione a livello genetico delle Atassie spino-cerebellari di tipo 1 (SCA1) e 2 (SCA2) e delle possibili soluzioni che emergono dalla ricerca genetica, per proseguire su aspetti più clinici, come l‘importanza di conoscere la storia naturale della malattia, e terminare infine con le problematiche e i benefici della fisioterapia.

 

La testimonianza: il paziente e la ricerca

Ma un excursus partito dal DNA non poteva che concludersi con una testimonianza diretta di cosa voglia dire essere malati di atassia: Sabrina ha raccontato di aver ricevuto la diagnosi circa 5 anni fa, in seguito a numerosi esami e un primo frettoloso giudizio che attribuiva i sintomi all’ansia.

“Ho combattuto la perdita di coordinazione con il ballo” ha raccontato la donna “L’incontro con Francesca Salvatori, ricercatrice del dipartimento di Scienze Chimiche e Farmacologiche dell’Università di Ferrara, è stato per me un grande sollievo: finalmente qualcuno ha saputo spiegarmi cosa stesse accadendo e soprattutto cosa può fare la ricerca per l’atassia”.

 

I laboratori: come viene fatta la ricerca a Unife?

Dopo pranzo le attività si sono spostate all’interno dei laboratori di ricerca del Dipartimento di Scienze Chimiche e Farmacologiche dell’Università di Ferrara, e la prof.ssa Marconi ha mostrato i luoghi in cui viene realizzato ciò di cui avevano parlato durante la mattina.

I malati di atassia e le famiglie hanno potuto vedere con i propri occhi i freezer in cui vengono conservate le loro stesse cellule, prelevate per la ricerca, le stanze dedicate alle colture cellulari, i banconi in cui queste cellule vengono analizzate e tutti gli strumenti e i macchinari utilizzati dai ricercatori.

 

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