Trattamenti per finalità di ricerca scientifica
Nessuno può essere obbligato a partecipare ad un progetto di ricerca scientifica, salvo che sia previsto da una norma di legge; qualunque ricerca scientifica dovrebbe essere condotta, se possibile, su dati anonimi, così collocandosi al di fuori dell’ambito di applicazione della normativa sulla protezione dei dati (e quindi dalla richiesta di consenso). In tal caso deve potersi affermare che i dati siano raccolti in modo da impedire o non consentire più l’identificazione dell’interessato, anche ricorrendo a correlazioni con altre banche dati (vedi parere WP216 sulle tecniche di anonimizzazione, e regole deontologiche del Garante art.4).
Quando le finalità non possono essere perseguite con il trattamento di dati anonimi, in linea generale è possibile trattare i dati particolari o relativi a condanne penali e reati a scopo di ricerca scientifica o statistica solo quando l’interessato ha espresso liberamente il proprio consenso sulla base degli elementi previsti nell'informativa. Occorre prestare molta attenzione alla dimostrabilità che il consenso sia stato liberamente espresso, specie in tutti quei casi in cui il rapporto tra l’interessato e il titolare della ricerca sia “squilibrato” (p.e. il titolare è l’azienda sanitaria o l’Università, oppure il soggetto è vulnerabile per il proprio stato di salute).
Nei casi in cui non sia possibile individuare pienamente le finalità del trattamento dei dati personali a fini di ricerca scientifica al momento della raccolta dei dati (consenso specifico), dovrebbe essere consentito agli interessati di prestare il proprio consenso soltanto a determinati settori di ricerca, o parti di progetti di ricerca, nella misura consentita dalla finalità prevista (cfr. Considerando 33 del GDPR) oppure il titolare deve individuare altri modi per garantire all'interessato l’esercizio di un consenso specifico pertanto valido. Può, per esempio:
- portare a conoscenza dell’interessato gli scopi generali della ricerca e le informazioni già conosciute per fasi specifiche, oltre al piano della ricerca completa che – attraverso il chiarimento dei metodi di lavoro – può compensare la mancanza di specifiche finalità;
- permettere all'interessato di fornire un consenso “progressivo per fasi”, cioè sarà possibile, mano a mano che la ricerca avanza, chiedere uno specifico consenso per la fase successiva del progetto prima dell’inizio della fase corrispondente.
In ogni caso, il consenso dovrebbe essere in linea con le norme deontologiche e gli standard etici applicabili alla ricerca scientifica, espresso in conformità alle caratteristiche riportate nella scheda del “Consenso” e richiesto nell'ambito di un’informativa che descriva il progetto, le modalità di trattamento dei dati e le finalità che intende perseguire.
Il consenso prestato nelle ricerche scientifiche è sempre revocabile, pur se la revoca potrebbe compromettere la stessa ricerca scientifica. Il titolare deve comunque provvedere immediatamente, se possibile, dal momento della richiesta di revoca, a rendere anonimi i dati personali dell’interessato al fine di poter proseguire nella ricerca o, se non è possibile, a cancellarli.